仰卓子：資助標(biāo)準(zhǔn)是按照兩個病種分別設(shè)置的，基本保持穩(wěn)定。白血病救助項(xiàng)目實(shí)施以來，對完成造血干細(xì)胞移植手術(shù)的白血病患兒每人一次性資助5萬元，對無需造血干細(xì)胞移植手術(shù)的患兒每人一次性資助3萬元，最高為5萬元。

在現(xiàn)行標(biāo)準(zhǔn)下，每到年底，依然有很多患兒在排隊(duì)等待資助，如果提高資助標(biāo)準(zhǔn)，在資金總量不變的情況下救助規(guī)模會下降，排隊(duì)的患兒會更多。另外，醫(yī)保報銷目錄拓寬，這些在客觀上會促進(jìn)家庭自付額占比相對以往有所下降，所以暫未提高資助標(biāo)準(zhǔn)。

我們對先心病患兒的救助標(biāo)準(zhǔn)目前分為五檔：家庭自付5000元(不含)至10000元(含)的先心病患兒，每人資助5000元；家庭自付10000元(不含)至15000元(含)的先心病患兒，每人資助10000元；家庭自付15000元(不含)至20000元(含)的先心病患兒，每人資助15000元；家庭自付20000元(不含)至30000元(含)的先心病患兒，每人資助20000元；家庭自付30000元(不含)以上的先心病患兒，每人資助30000元。

復(fù)雜先心病患兒需多次手術(shù)且已獲得一次資助的，在完成第二次或第三次手術(shù)并提供相關(guān)資助材料后，可獲得補(bǔ)充資助。最高資助金額累計(jì)不超過3萬元。

仰卓子：為確保大病患兒救助項(xiàng)目的高效執(zhí)行，紅基會不斷優(yōu)化項(xiàng)目資助流程。2021年，紅基會開發(fā)的大病患兒救助數(shù)據(jù)系統(tǒng)正式上線，使原本需要逐級郵寄的患兒申請資料和醫(yī)療報銷單據(jù)可以在線提交并審核，縮短了申報資料從遞交到審核的間隔時間。

在評審階段，將評審時間和頻次固定下來，確保通過評審患兒的有效回執(zhí)率。2024年1月，我們開發(fā)了手機(jī)端“紅救助”小程序，患兒家長可以直接在手機(jī)端申請救助、提交資料，還可以看到資助流程進(jìn)展，在提升救助效率的同時讓整個資助流程更加透明，讓患兒家長更加安心。

同時，我們的撥款流程也更加簡化和便捷。以前救助款是先撥到省紅會，再分別撥付到患兒賬戶，周期較長。現(xiàn)在救助資金是以“點(diǎn)對點(diǎn)”轉(zhuǎn)賬的方式直接撥付至患兒個人賬戶，救助流程明顯縮短。

早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療可以最大限度地挽救患兒生命。為此，我們在全國發(fā)展了38家白血病患兒救助定點(diǎn)醫(yī)院和58家先心病患兒救助定點(diǎn)醫(yī)院。白血病定點(diǎn)醫(yī)院可以幫助患兒建立“直通車”賬戶，先撥付資助款后提交醫(yī)療票據(jù)；先心病定點(diǎn)醫(yī)院可以協(xié)助我們開展患兒篩查工作，并先行墊付費(fèi)用安排手術(shù)，解決患兒家庭籌資的困境。

仰卓子:該項(xiàng)目是由中國紅十字會總會負(fù)責(zé)，委托紅基會組織實(shí)施，協(xié)同全國各級紅十字會和定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)行的公益項(xiàng)目。相比紅基會執(zhí)行的其他項(xiàng)目，大病兒童救助項(xiàng)目資金規(guī)模大、實(shí)施經(jīng)驗(yàn)豐富、管理方式成熟、項(xiàng)目成果顯著，已經(jīng)成為全國紅十字系統(tǒng)人道救助項(xiàng)目的標(biāo)桿。

此外，該項(xiàng)目要接受更為嚴(yán)格的績效評估，包括要求撥款后，省紅會要及時回訪；次年由第三方抽查回訪；每年接受總會邀請的第三方機(jī)構(gòu)績效測評。這些都是該項(xiàng)目與其他項(xiàng)目的不同之處。

仰卓子:中央專項(xiàng)彩票公益金大病兒童救助項(xiàng)目通過提供醫(yī)療救助資金，讓患兒有機(jī)會重獲健康、回歸正常生活，截至2023年底，累計(jì)已為8.9萬名白血病、先心病患兒提供資助。

我們在實(shí)地探訪、調(diào)研和第三方機(jī)構(gòu)的回訪報告中都能感受到，大病兒童救助項(xiàng)目讓需要幫助的患兒獲得優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源，滿足他們的人道需求，帶給患兒家庭盡早走進(jìn)醫(yī)院的勇氣和堅(jiān)持治療的信心。每次評審、撥款等公示一經(jīng)發(fā)布，家長們便在病房奔走相告。這種勇氣和信心，不僅改變了患兒的一生，也是這個項(xiàng)目持續(xù)向社會傳遞的一種強(qiáng)大的正能量，讓受助人可以直接感受到黨和政府的關(guān)心和關(guān)切。