剛出生2天的露露被診斷為先天性食管閉鎖，食管長(zhǎng)成兩節(jié)，無法正常飲食，被緊急送入醫(yī)院外科救治。在“出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目”的幫助下，經(jīng)過5小時(shí)的手術(shù)和一段時(shí)間的康復(fù)，露露最終痊愈，全家獲得了30000元救助款，自付醫(yī)療費(fèi)用降為1000元。

唇腭裂、唐氏綜合征、先天性心臟病……出生缺陷困擾著嬰幼兒健康，也為患兒家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān)。根據(jù)世界衛(wèi)生組織估計(jì)，我國(guó)每年新增出生缺陷數(shù)約90萬例，其中出生時(shí)臨床明顯可見的出生缺陷約有25萬例。

為了預(yù)防和減少出生缺陷，提高人口素質(zhì)和兒童健康水平，減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)，2014年，中央專項(xiàng)彩票公益金開始用于救助經(jīng)濟(jì)困難的出生缺陷患兒，包括出生缺陷救助、出生缺陷檢測(cè)、出生缺陷防治宣傳和健康教育等。

及時(shí)有效的治療，對(duì)患兒和他們的家庭至關(guān)重要。至2022年，中央專項(xiàng)彩票公益金支持“出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目”共投入15.46億元，檢測(cè)新生兒近219萬例，救助出生缺陷疾病患兒約4.2萬人次，惠及223萬多個(gè)家庭。

從“被動(dòng)防御”到“主動(dòng)預(yù)防”，出生缺陷的干預(yù)和救助是一個(gè)不斷前行的過程?！笆奈濉睍r(shí)期，中央專項(xiàng)彩票公益金支持“出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目”在原基礎(chǔ)上新增產(chǎn)前篩查及診斷補(bǔ)助等項(xiàng)目，讓出生缺陷防治工作進(jìn)一步前移和深入，惠及更多患兒家庭。

在出生缺陷干預(yù)領(lǐng)域，福彩公益金以其堅(jiān)定的支持，持續(xù)為患兒們提供醫(yī)療幫助，成為無數(shù)家庭的支柱。

小銘從11歲開始持續(xù)三年出現(xiàn)下肢無力癥狀，醫(yī)生懷疑其患有罕見病——Gitelman綜合征，但最終確診需要通過基因檢測(cè)確認(rèn)，不菲的檢測(cè)費(fèi)用讓小銘一家無力承擔(dān)。所幸，中央專項(xiàng)彩票公益金及時(shí)伸出援手，為小銘提供了免費(fèi)檢測(cè)，確診后的小銘在醫(yī)生的治療下恢復(fù)了正常生活狀態(tài)。

數(shù)據(jù)顯示，全球罕見病已經(jīng)超過7000種，中國(guó)估算有2000萬名患者。罕見病發(fā)病情況復(fù)雜，超過80％的罕見病患者是由遺傳物質(zhì)的改變?cè)斐傻模皶r(shí)準(zhǔn)確的診斷對(duì)罕見病患者獲得針對(duì)性的治療和生育干預(yù)指導(dǎo)至關(guān)重要。

針對(duì)我國(guó)罕見病診斷率低、治療能力差、缺乏治療藥物的三大難題，2021年至2025年中央專項(xiàng)彩票公益金將撥付專項(xiàng)資金3.22億元支持罕見病診療水平和實(shí)施能力提升。

2022年10月，“中央專項(xiàng)彩票公益金支持罕見病診療能力提升項(xiàng)目”正式啟動(dòng)，將支持超過4萬例罕見病患者及家系的遺傳檢測(cè)，支持超過9000例罕見病疑難病例多學(xué)科診療，開展825場(chǎng)醫(yī)生罕見病診療能力培訓(xùn)，為罕見病患者拓展更多救助路徑。

公益福彩

關(guān)愛兒童

匯聚愛心的彩票公益金

持續(xù)助力公益醫(yī)療事業(yè)發(fā)展

為孤殘兒童點(diǎn)亮希望

為病困兒童照亮未來