大眾衛(wèi)生報(bào)·新湖南客戶端訊(記者 張麗 通訊員 喻丹)8月23日至25日，由湖南省醫(yī)療保障研究會(huì)、湖南省醫(yī)院協(xié)會(huì)舉辦，中南大學(xué)湘雅醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院附屬株洲醫(yī)院承辦的2024湖南省罕見病大會(huì)在株洲舉行。會(huì)議以“讓罕見被看見”為主題，通過專題講座、經(jīng)驗(yàn)分享、座談?dòng)懻摰榷鄻踊绞匠尸F(xiàn)，800多名罕見病領(lǐng)域的專家代表參會(huì)。

　　湖南省衛(wèi)生健康委員會(huì)黨組成員、副主任劉平安，醫(yī)政處副處長周一鳴，湖南省衛(wèi)生健康委員會(huì)婦幼健康服務(wù)處副處長鄧艷霞，株洲市人民政府副市長楊勝躍，株洲市衛(wèi)生健康委員會(huì)黨委書記、主任顧曉芳，中國罕見病聯(lián)盟秘書長趙琳，中南大學(xué)湘雅醫(yī)院副院長劉龍飛，中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院附屬株洲醫(yī)院院長蔡安烈，湖南省醫(yī)療保障研究會(huì)會(huì)長王秧球，副會(huì)長兼秘書長周良榮出席本次會(huì)議。

　　為進(jìn)一步落實(shí)“讓罕見被看見”，《湖南省罕見病診療與保障調(diào)研項(xiàng)目》《罕易檢》兩個(gè)項(xiàng)目正式啟動(dòng)。會(huì)上，北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚(yáng)進(jìn)行線上分享，從罕見病的診斷、管理、人才培養(yǎng)等方面，解讀罕見病保障相關(guān)政策，介紹了具有中國特色的罕見病診斷方案，中南大學(xué)湘雅醫(yī)院鐘白云對(duì)《罕易檢》項(xiàng)目做了詳細(xì)介紹。

　　隨后，湖南省兒童醫(yī)院副院長吳麗文以《愛不罕見—罕見病治療臨床實(shí)踐》為課題進(jìn)行分享；中南大學(xué)湘雅醫(yī)院副院長劉龍飛以《板凳愿坐十年冷——嗜鉻細(xì)胞瘤/副神經(jīng)節(jié)瘤創(chuàng)新體系構(gòu)建與實(shí)踐》為課題，深入闡述了在這一領(lǐng)域的創(chuàng)新成果；四川大學(xué)華西醫(yī)院罕見病研究院卜楓嘯詳細(xì)介紹了《華西醫(yī)院“十萬例罕見病患者全基因組測序計(jì)劃”的研究進(jìn)展》；中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院附屬株洲醫(yī)院罕見病中心執(zhí)行主任李敬揚(yáng)則以《讓罕見被看見——通過罕見病中心的建設(shè)談地區(qū)醫(yī)院在協(xié)作網(wǎng)中的價(jià)值》為題作了主題演講。

　　下午，兒科疾病、血液疾病、神經(jīng)疾病、風(fēng)濕免疫呼吸、生殖與遺傳五場罕見病學(xué)術(shù)活動(dòng)同步進(jìn)行。在各個(gè)?？品謺?huì)場中，來自不同領(lǐng)域的專家學(xué)者們齊聚一堂，分享著各自在專業(yè)領(lǐng)域的最新研究成果和臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。

　　據(jù)悉，罕見病義診活動(dòng)同步展開，來自中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院、北京大學(xué)深圳醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院的知名專家參加義診。通過此次義診活動(dòng)，進(jìn)一步彰顯了醫(yī)療界對(duì)罕見病患者的關(guān)懷與擔(dān)當(dāng)，為推動(dòng)罕見病的防治工作做出了積極貢獻(xiàn)。

責(zé)編：張麗

一審：郭芝桃

二審：陳艷陽

三審：謝峰

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