又到了一年一度的全國兩會時間，每年關于殘疾人的建議建言都會得到社會各界關注，今年也不例外。

全國兩會期間，有多位政協(xié)委員、人大代表針對殘疾人相關的教育、就業(yè)、康復服務、托養(yǎng)、無障礙建設等迫切需求接連發(fā)聲。

全國人大代表、四川省雅安市教育考試院院長、雨城區(qū)第二中學校長庹慶明

全國人大代表、四川省雅安市教育考試院院長、雨城區(qū)第二中學校長庹慶明

將免費學前教育納入國家基本公共教育服務體系

庹慶明此次擬建議將免費學前教育納入國家基本公共教育服務體系列入“十五五”規(guī)劃重點工程統(tǒng)籌實施。免費學前教育制度的建設可以分三步走：一是2025年-2027年試點階段，在長三角、珠三角等發(fā)達地區(qū)試點實行3年全免費，中部省份在優(yōu)先保障殘疾等特殊學前兒童學前教育免費的基礎上試點實施一年或兩年學前教育免費。二是2028年-2030年推廣階段，建立學前教育經費中央與地方分檔分擔機制，將免費學前教育納入基本公共服務清單。三是2031年-2035年完善階段，實現(xiàn)3-6歲免費學前教育全覆蓋。

庹慶明認為，實施免費學前教育意義重大。一是有利于促進教育公平。學前教育是基礎教育的起點，目前學前教育整體布局還不合理，地區(qū)、城鄉(xiāng)差異大，部分經濟困難家庭的學前兒童及發(fā)育遲緩、孤獨癥、殘疾等特殊的學前兒童群體尚未接受學前教育。免費學前教育可以讓更多學前兒童享受到優(yōu)質的學前教育資源，進一步縮小地區(qū)、城鄉(xiāng)差距，能有效保障特殊學前兒童群體平等接受學前教育的權利，從而促進教育公平。

二是有利于提高學前兒童綜合素質和生育率。學前教育階段是兒童身心發(fā)展的關鍵時期，國家實施免費學前教育，可以為更多學前兒童提供豐富多樣的優(yōu)質教育，有助于促進健康發(fā)展，提高綜合素質。同時，實施免費學前教育可降低家庭教育成本，減輕家庭經濟負擔，有效改變年輕人“不想生”“不敢生”的生育觀念，提高生育意愿，助力生育率提高，促進經濟社會發(fā)展。

三是有利于推動學前教育事業(yè)發(fā)展。目前，我國學前教育機構數量眾多，但質量參差不齊。國家出臺相關政策推行免費學前教育，能夠進一步規(guī)范學前教育體系建設，提升學前教育質量，吸引更多優(yōu)秀教師投身于學前教育事業(yè)，提高學前教育整體師資水平，推動學前教育事業(yè)健康發(fā)展。

全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學校教師李紫微

對成年后的孤獨癥患者適當開展職業(yè)培訓

全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學校教師李紫微

李紫微認為，多年來，我國特殊教育朝著優(yōu)質均衡的目標和“普惠”的方向發(fā)展，學齡前的孤獨癥兒童可以進行免費康復訓練，6-18歲孤獨癥兒童可以去特殊教育學校接受義務教育?！肮陋毎Y患者存在社交障礙，如果在成年后找不到工作，那就只能待在家里，父母年紀大了無力照料，又找不到合適的康養(yǎng)場所，導致無處可去?！崩钭衔⒄f，18歲孤獨癥患者的父母年齡基本在45歲左右，正是家庭頂梁柱，孩子畢業(yè)后沒有歸屬，家長就無法工作，需要整天對孩子進行看護，沒有收入，很大程度導致孤獨癥家庭的困難。一直以來，孤獨癥患者的家庭不堪重負，這些負擔正成為日益嚴重的社會問題。

對此，李紫微認為，可以在孤獨癥患者職業(yè)教育方面加大投入。比如，加大課程開發(fā)力度、開辦職業(yè)培訓班、完善職業(yè)學校的辦學體系等，讓大齡孤獨癥患者掌握一技之長，為其融入社會找到出口，幫助孤獨癥患者實現(xiàn)一個社會人的價值。此外，李紫微表示，政府部門應對大齡孤獨癥患者實行分類救助，并給予政策扶持，幫助其順利就業(yè)。

李紫微表示，設立公辦或公建民營的孤獨癥家庭康養(yǎng)中心，鼓勵個人或社會團體辦社會康復勞動機構，為患者提供治療、培訓、康復、養(yǎng)老等支持。政府可適當給予補貼，發(fā)展家長組織，支持家長服務機構的發(fā)展及家長組織的培育，開展多元化服務。比如，由專業(yè)心理輔導人員為孤獨癥患者家長提供心理輔導，支持有經驗的家長建立互助組織等。

全國政協(xié)委員、中國殘聯(lián)執(zhí)行理事會理事楊洋

保障聽障人士平等參與社會生活的權利

全國政協(xié)委員、中國殘聯(lián)執(zhí)行理事會理事楊洋

2024年，楊洋深入廣州開展調研，在公交車上，楊洋一一記錄電子顯示屏的字體大小、顏色對比度、信息停留時長等使用情況；與聽障朋友交流時，楊洋仔細詢問他們對于信息無障礙環(huán)境建設的感受與訴求。今年全國兩會，楊洋計劃提交關于推動城市公共交通領域報站顯示屏規(guī)范化管理的提案，提升城市無障礙出行服務水平。

楊洋的手機上，有一個實時更新的有關聽障人士各類需求和建議的文檔，大多數是楊洋的聽障朋友們發(fā)給她的。比如銀行、醫(yī)院的叫號系統(tǒng)可以參考餐飲業(yè)的等候叫號系統(tǒng)，掃描二維碼就能知道還需要等候多久；各地12345政務服務便民熱線可以增設信息無障礙服務，開通文字留言渠道，保障聽障人士、老年耳背群體平等參與社會生活的權利。一些建議她會整理成提案，還有一些則會在工作中推動解決。

在履職中，楊洋希望自己變成一座“連心橋”，一頭連著科學決策，一頭連著百姓民生?！罢f(xié)委員把大家的聲音帶上會，得到反饋以后，還可以向群眾做一些解釋疏導?！痹谒磥恚畔⒒ネɡ眄樍硕喾揭庖?，也有效推動了社會治理?！白鳛槿珖f(xié)委員和殘疾人工作者，為了讓更多殘障朋友共享新時代美好生活，我會繼續(xù)努力。”楊洋說。

全國政協(xié)委員、齊魯醫(yī)院副院長彭軍

建立覆蓋產前、產中、新生兒篩查三級罕見病防控體系

全國政協(xié)委員、齊魯醫(yī)院副院長彭軍

我國有2000多萬罕見病患者，約70%的罕見病在兒童期發(fā)病，且多為基因缺陷所致。這類疾病若被誤診或延誤，可能導致終身殘疾甚至死亡。但許多基層醫(yī)院缺乏診斷能力，患兒輾轉多地、耗時數年才能確診，錯過黃金治療期。對此，彭軍建議建立覆蓋產前、產中、新生兒篩查三級罕見病防控體系，進一步豐富0-6歲兒童健康管理、孕產婦健康管理服務，在已有的“孕早期、孕中期和孕晚期健康管理”中增加“罕見病知識宣教”，包括早期基因檢測對于識別早期識別罕見病的宣教；在已有的“嬰幼兒健康管理”中增加“罕見病嬰幼高危風險評估管理”，擴大新生兒基因篩查范圍，出生后告知家長及時做好常見罕見病的檢測和排除。

基層醫(yī)院是發(fā)現(xiàn)罕見病的第一道關，通過多年努力，基層醫(yī)生對于罕見病的識別、診斷及治療能力已逐步提升。但是未來還需借助全國罕見病診療協(xié)作網，加強基層兒科醫(yī)生培訓，推進罕見病篩查能力建設工作，從而探索建立出體系化的基層罕見病——慢性病管理模式，早發(fā)現(xiàn)、早干預，有效降低人民群眾罕見病疾病負擔。

未明確實施單行支付政策的省份可以積極探索單行支付政策在兒童罕見病領域的應用，已實施單行支付政策的省份可不斷擴大單獨支付報銷兒童罕見病藥品的種類。由于罕見病納入門診特殊疾病的種類由各統(tǒng)籌市自行決定，建議優(yōu)先納入兒童罕見病用藥，逐步減少或消除罕見病患兒的住院門診限制。充分發(fā)揮多層次保障體系對于兒童罕見病的保障，在基本醫(yī)保?；镜幕A上，大病保險、商業(yè)保險及醫(yī)療救助應進一步發(fā)揮對患兒的人文關懷和經濟支持。

責編：黃伊婷

一審：黃伊婷

二審：張馬良

三審：周韜

來源：中國殘疾人雜志社