又到了一年一度的全國(guó)兩會(huì)時(shí)間，每年關(guān)于殘疾人的建議建言都會(huì)得到社會(huì)各界關(guān)注，今年也不例外。

全國(guó)兩會(huì)期間，有多位政協(xié)委員、人大代表針對(duì)殘疾人相關(guān)的教育、就業(yè)、康復(fù)服務(wù)、托養(yǎng)、無(wú)障礙建設(shè)等迫切需求接連發(fā)聲。

全國(guó)人大代表、中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)主席、山東省立醫(yī)院東院保健神經(jīng)內(nèi)科主任盧林

當(dāng)“醫(yī)線”代表“接入”DeepSeek

全國(guó)人大代表、中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)主席、山東省立醫(yī)院東院保健神經(jīng)內(nèi)科主任盧林

盧林認(rèn)為，DeepSeek等大模型通過(guò)海量學(xué)習(xí)醫(yī)療文獻(xiàn)、病例數(shù)據(jù)等，能輔助醫(yī)生做診斷和治療決策，幫助醫(yī)生快速獲取各領(lǐng)域信息，提高醫(yī)療服務(wù)的效率和準(zhǔn)確性，但也存在一些“硬傷”。

比如，缺乏臨床實(shí)踐和經(jīng)驗(yàn)沉淀、無(wú)法從倫理和情感層面考量問(wèn)題等。“對(duì)病案的分析和臨床診斷能力是一個(gè)長(zhǎng)期積累的復(fù)雜過(guò)程。人工智能模型尚需大量數(shù)據(jù)來(lái)成長(zhǎng)。”盧林表示。

基于自身實(shí)踐和充分調(diào)研，盧林準(zhǔn)備在今年全國(guó)兩會(huì)上建議現(xiàn)代醫(yī)療機(jī)構(gòu)以AI為翼，構(gòu)建醫(yī)療、服務(wù)、運(yùn)營(yíng)三位一體的智慧化體系，實(shí)現(xiàn)全方位智慧化運(yùn)營(yíng)管理和服務(wù)。

“在這個(gè)過(guò)程中，需要克服和解決DeepSeek等大模型存在的數(shù)據(jù)安全、倫理規(guī)范、立法監(jiān)管等問(wèn)題?！北R林建議從創(chuàng)新優(yōu)化技術(shù)、制定倫理準(zhǔn)則、加強(qiáng)政府和行業(yè)協(xié)會(huì)引導(dǎo)等多個(gè)方面，推動(dòng)AI技術(shù)與醫(yī)療行業(yè)“雙向奔赴”。

在他看來(lái)，目前，很多大模型的問(wèn)診能力像執(zhí)業(yè)五六年的年輕醫(yī)生，未來(lái)它們可能在短時(shí)間內(nèi)成長(zhǎng)為有四五十年臨床經(jīng)驗(yàn)的老專家，“這也是我們對(duì)大模型的期待”。

全國(guó)人大代表、河北省邯鄲市曲周縣鳳凰幼兒園教師楊會(huì)芳

以愛(ài)為筆，繪就特殊兒童教育新畫卷

全國(guó)人大代表、河北省邯鄲市曲周縣鳳凰幼兒園教師楊會(huì)芳

近年來(lái)，通過(guò)大量實(shí)地走訪與深入調(diào)研，楊會(huì)芳對(duì)特殊兒童教育有了更深刻的認(rèn)識(shí)。她發(fā)現(xiàn)，特殊兒童群體需要更多的關(guān)注和呵護(hù)，而當(dāng)前教育保障機(jī)制仍存在諸多不足。因此，她準(zhǔn)備在2025年全國(guó)兩會(huì)上提交一份關(guān)于健全特殊兒童教育保障機(jī)制的建議，希望為特殊兒童營(yíng)造更加公平、包容的教育環(huán)境。

“因?yàn)槟赣H也是特殊人群，我最大的心愿就是讓每一個(gè)特殊孩子都能通過(guò)教育改變自己和家庭的命運(yùn)?！睏顣?huì)芳表示，期待自己的建議能推動(dòng)政策完善，讓更多特殊兒童擁有出彩人生的機(jī)會(huì)。她常對(duì)家長(zhǎng)們說(shuō)：“每一朵花都有綻放的權(quán)利，我們要做的，就是給予他們足夠的陽(yáng)光雨露?！北诌@樣的理念，在教學(xué)過(guò)程中，楊會(huì)芳發(fā)現(xiàn)，越來(lái)越多孩子在成長(zhǎng)中出現(xiàn)了各種各樣的問(wèn)題，究其原因，是很多家長(zhǎng)對(duì)家庭教育的重要性認(rèn)知不足?！凹彝ナ侨松牡谝粋€(gè)課堂，父母是孩子的第一任老師。孩子從出生到成年前，他們的道德品行、情操、性格養(yǎng)成，還有生活習(xí)慣等，無(wú)一不與家庭教育有著密不可分的關(guān)系，也凸顯了家庭教育的重要意義?！睏顣?huì)芳說(shuō)。

2024年，楊會(huì)芳圍繞家庭教育開(kāi)展了50余場(chǎng)培訓(xùn)宣講，積極傳播科學(xué)理念，助力《中華人民共和國(guó)家庭教育促進(jìn)法》落地生根。在這一年里，她還深入剖析整理特殊教育，梳理出師資力量薄弱、區(qū)域資源不均衡、家校協(xié)同機(jī)制缺失這三大痛點(diǎn)；發(fā)起“陽(yáng)光家長(zhǎng)小課堂”，通過(guò)“家庭康復(fù)訓(xùn)練”“心理疏導(dǎo)技巧”等課程，為許多家庭帶去溫暖與希望。

近年來(lái)，河北省邯鄲市曲周縣全面推動(dòng)全縣各中小學(xué)、幼兒園設(shè)立家長(zhǎng)開(kāi)放日、舉辦家長(zhǎng)課堂、征集評(píng)選家風(fēng)家規(guī)等，并組織開(kāi)展“教師大家訪”行動(dòng)，取得良好成效。曲周縣也因此獲批河北省首批中小學(xué)家庭教育示范區(qū)。楊會(huì)芳以此為契機(jī)，利用周末、寒暑假開(kāi)展家訪，走進(jìn)學(xué)生家中，詳細(xì)了解孩子們的成長(zhǎng)情況。春節(jié)假期，她通過(guò)線上線下進(jìn)行了80余次家訪交流，并在開(kāi)學(xué)第一天，舉辦鳳凰幼兒園家庭課堂第一講，通過(guò)家校合力，努力為孩子們營(yíng)造良好的成長(zhǎng)環(huán)境。

“人大代表是一座橋梁，我要立足本職工作，持續(xù)為教育發(fā)聲，讓家長(zhǎng)更好地了解家庭教育的重要性，在全社會(huì)形成良好的氛圍，來(lái)促進(jìn)家庭教育和學(xué)校教育的密切合作，盡自己綿薄之力照亮孩子成長(zhǎng)的天空，用愛(ài)心呵護(hù)孩子們幸福成長(zhǎng)?！睏顣?huì)芳說(shuō)。

全國(guó)人大代表、山東財(cái)金健康產(chǎn)業(yè)集團(tuán)腦癱兒童公益救助中心主任王川

讓1500名腦癱兒站起來(lái)，連續(xù)3年建言“多方共付”

全國(guó)人大代表、山東財(cái)金健康產(chǎn)業(yè)集團(tuán)腦癱兒童公益救助中心主任王川

相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，我國(guó)現(xiàn)有腦癱患者約600萬(wàn)，其中12歲以下兒童近200萬(wàn)，70%集中在貧困地區(qū)?；純杭彝テ骄袚?dān)超50萬(wàn)元經(jīng)濟(jì)壓力。

王川今年繼續(xù)力推“多方共付”模式：政府主導(dǎo)，企業(yè)參與，多方共付，民政、殘聯(lián)提供“財(cái)政資金”、慈善總會(huì)、殘基會(huì)等各類公益慈善組織提供“慈善基金”、國(guó)資委牽頭國(guó)有企業(yè)共建“信托基金”，廣大愛(ài)心民營(yíng)企業(yè)和個(gè)人“小額捐贈(zèng)”。目前，全國(guó)1500名腦病兒童通過(guò)該模式獲得免費(fèi)救助。

2019年，王川發(fā)起“新的希望”全國(guó)腦癱兒童公益救助項(xiàng)目，每周為25名困難患兒提供免費(fèi)手術(shù)。其核心技術(shù)——無(wú)框架機(jī)器人腦立體定向技術(shù)(曾獲國(guó)家科技進(jìn)步獎(jiǎng)二等獎(jiǎng))，使手術(shù)靶點(diǎn)準(zhǔn)確率達(dá)100%、有效率98.2%，首年即成功救助109名患兒，創(chuàng)國(guó)際腦癱治療最大樣本紀(jì)錄，五年累計(jì)救助1500名患兒，處于國(guó)際領(lǐng)先水平。

“這是牽動(dòng)億萬(wàn)家庭的家事，也是關(guān)乎‘國(guó)之大者’的大事”，王川表示，很多患病兒童特別是殘疾兒童家庭因“病恥感”隱瞞病情而致患兒錯(cuò)過(guò)救助，這是一個(gè)亟待解決的社會(huì)問(wèn)題。他認(rèn)為，防治腦病應(yīng)構(gòu)建三級(jí)防控體系：

1.孕期預(yù)防：加強(qiáng)孕檢產(chǎn)檢及營(yíng)養(yǎng)保障；

2.新生兒篩查：提升護(hù)理質(zhì)量，及時(shí)干預(yù)風(fēng)險(xiǎn)；

3.確診救治：早診早治，聯(lián)動(dòng)家庭與社會(huì)支持。

“腦癱成因復(fù)雜，需從遺傳、感染、早產(chǎn)等多環(huán)節(jié)防控。”王川強(qiáng)調(diào)，社會(huì)需消除偏見(jiàn)，幫助家庭正視疾病，避免錯(cuò)過(guò)黃金康復(fù)期。

全國(guó)人大代表、西南大學(xué)副校長(zhǎng)趙玉芳

健全特殊學(xué)生教育資助體系

全國(guó)人大代表、西南大學(xué)副校長(zhǎng)趙玉芳

“當(dāng)前，特殊教育學(xué)生資助以物質(zhì)資助為主，尚未構(gòu)建全面、協(xié)調(diào)、可持續(xù)的資助體系。”全國(guó)人大代表、西南大學(xué)副校長(zhǎng)趙玉芳說(shuō)。

趙玉芳調(diào)研發(fā)現(xiàn)，對(duì)于特殊教育學(xué)生的資助已覆蓋全學(xué)段，但是以物質(zhì)為主的資助，難以滿足這些學(xué)生心理健康、能力提升等賦能發(fā)展需要，缺少激勵(lì)型資助。因此，今年全國(guó)兩會(huì)，趙玉芳建議，進(jìn)一步健全特殊學(xué)生教育資助體系。

一是統(tǒng)籌建立“基于特殊學(xué)生全面發(fā)展”的全學(xué)段教育資助體系。一方面提高現(xiàn)有的保障資助金額，提高保障水平；另一方面要擴(kuò)大保障資助的范圍，向?qū)W前和高中（包括中職）階段延伸，推動(dòng)學(xué)前和高中（包括中職）階段資助的普及化程度，確保中職及普通高中全覆蓋，幫助特殊學(xué)生實(shí)現(xiàn)自立自強(qiáng)。

二是建立特殊學(xué)生發(fā)展型專項(xiàng)資助。包括體育活動(dòng)設(shè)施專項(xiàng)、心理健康專項(xiàng)、職業(yè)學(xué)校職業(yè)發(fā)展專項(xiàng)等。

三是建立特殊學(xué)生專項(xiàng)激勵(lì)獎(jiǎng)學(xué)金。建議參照國(guó)家勵(lì)志獎(jiǎng)學(xué)金的設(shè)置方式和設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)，在高中（包括中職）階段、大學(xué)（包括研究生）階段設(shè)置只針對(duì)特殊學(xué)生的專項(xiàng)獎(jiǎng)學(xué)金，根據(jù)特殊學(xué)生的身心發(fā)展實(shí)際建立評(píng)審標(biāo)準(zhǔn)。

全國(guó)政協(xié)委員、農(nóng)工黨中央?yún)^(qū)域協(xié)同發(fā)展工作委員會(huì)副主任花亞偉

加強(qiáng)基礎(chǔ)性研究 讓罕見(jiàn)病患者更有“醫(yī)靠”

全國(guó)政協(xié)委員、農(nóng)工黨中央?yún)^(qū)域協(xié)同發(fā)展工作委員會(huì)副主任花亞偉

在工作和調(diào)研中，花亞偉還持續(xù)關(guān)注罕見(jiàn)病治療問(wèn)題，他坦言，因罕見(jiàn)病患病人群較小，常被人們忽視，故也曾被稱為孤兒病，它們絕大部分屬于先天性、慢性病，常常危及生命。“據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全球已知的罕見(jiàn)病近8000種，我國(guó)現(xiàn)有各類罕見(jiàn)病患者2000多萬(wàn)人，可以說(shuō)罕見(jiàn)病不罕見(jiàn)。診治難、用藥難、藥價(jià)高，再加上大病醫(yī)療保險(xiǎn)銜接不夠，給患者的身心帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)?！?/p>

讓他感到欣慰的是，近年來(lái)，一次次的“國(guó)談”勝利，一種又一種罕見(jiàn)病用藥相繼被納入醫(yī)保目錄，實(shí)實(shí)在在地提高著罕見(jiàn)病用藥的可及性和可負(fù)擔(dān)性?！坝械暮币?jiàn)病藥品經(jīng)醫(yī)保多輪‘砍價(jià)’，降價(jià)幅度甚至超過(guò)九成。罕見(jiàn)病藥品保障水平穩(wěn)步提升，越來(lái)越多罕見(jiàn)病患者從中受益?！被▉唫フf(shuō)。

花亞偉介紹，今年1月1日起，新版國(guó)家醫(yī)保目錄正式實(shí)施，新增13種罕見(jiàn)病藥物，截至目前，100多種罕見(jiàn)病治療藥品已納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，正在為罕見(jiàn)病患者構(gòu)筑起強(qiáng)大的生命線。

今年全國(guó)兩會(huì)，他將繼續(xù)為治療罕見(jiàn)病發(fā)聲，就如何加強(qiáng)罕見(jiàn)病的基礎(chǔ)研究和臨床研究，推出中國(guó)治療罕見(jiàn)病的創(chuàng)新藥，在世界舞臺(tái)上展現(xiàn)中國(guó)力量提交相關(guān)提案建議。

責(zé)編：黃伊婷

一審：黃伊婷

二審：張馬良

三審：周韜

來(lái)源：中國(guó)殘疾人雜志社