學界對賽博格定義模糊，一個關鍵問題未被澄清：人機關系要到何種程度才能被稱為賽博格？20世紀末，賽博格研究主要以“義肢”為隱喻。從技術的角度看，根據(jù)肢體缺損程度和可穿戴條件的不同，裝飾性義肢只能做到一定程度上的身體形態(tài)彌補，功能性的義肢可以作為外置裝置對軀體進行輔助。到了21世紀，在阿富汗戰(zhàn)爭中失去雙腿的哈利·帕克（Harry Parker）使用上智能義肢，他說：“我把一些走路的認知負擔委托給了‘第二個大腦’，它是我的重要組成部分，也是我體驗世界的途徑?！敝悄芰x肢可以通過傳感器感知從站姿階段到擺動階段的變化，通過算法測量腿部在時間和空間上的位置，提供適配的供義肢多個關節(jié)進行各種運動的不同程度的力量，且它能夠根據(jù)來自肢體和環(huán)境的反饋進行實時調(diào)整，它還擁有騎車、跑步、打高爾夫球和滑冰的不同適配模式?？梢钥闯?，曾經(jīng)被視為賽博格的義肢技術實質(zhì)已然發(fā)生革命性變化，新技術對使用者也產(chǎn)生了不同的影響。

學界更多地將賽博格理解為“機器和生物的混合體”，這導致生成了只要具有人機關系便是賽博格的刻板定義。美國學者唐娜·哈拉維將實驗鼠、異形、蓋婭、轉(zhuǎn)基因、克隆羊都視作賽博格。其擁躉將試管嬰兒、藥物輸注、器官移植、整容整形都視作賽博格。賽博格在航空航天領域出現(xiàn)的時候，便與控制論聯(lián)系在一起。在哈拉維的時代，賽博格技術沒有成為日常使用技術，控制論意義上的賽博格還沒有走出實驗室。而哈拉維更多是想要以一種后現(xiàn)代哲學的方式闡釋一個不局限于物質(zhì)性實體的本體論，想要抨擊純種起源、身份邊界和集體性想象的天然合法性，試圖開啟一個新的、后現(xiàn)代的、非自然主義的文化領域的大門。到了21世紀，人機之間的關系密切程度發(fā)生變化。因此，應該更清晰地認識到，賽博格的技術更新已經(jīng)進一步豐富和拓展了賽博格的文化意涵。用融合、混合或共生、增強等詞語來形容這種深層關系都已不再具體及精準。在帕克的經(jīng)歷中，傳感器、處理器、信息、算法、反饋、決策等詞語鮮明地呈現(xiàn)出：控制論賽博格已經(jīng)從實驗室走向人們的日常生活，人-機-身之間形成了一種傳播與反饋的行動關系。對帕克而言，雖然他的身體被定義為殘疾，但他終于“感受到了風吹在殘肢末端”。

然而，在賽博格的實驗室時代，受科幻電影的影響，“增強”成了賽博格的代名詞，而賽博格被視作超人類主義。超人類主義嘗試用技術改造身體，遠離疾病，抵抗衰老，獲得永生，這對人類安全和倫理產(chǎn)生威脅。賽博格技術早早地被規(guī)范進了科學制度與技術倫理的邊界，賽博格成為需要建構公共擬制來應對的“混生物”。于是，賽博格研究走向了另一個極端：在歡呼技術的未來性與擔憂技術的威脅性中，使用技術的人和承載技術的人體都消失在視野中。即便是用于特殊群體的義肢，也因為具有智能性而被形容為“血肉苦弱，機械飛升”?，F(xiàn)實的賽博格被忽略了，“混生物”“增強人”“超人類”代表了他們。

有學者提到，“不如擱置對人或機器絕對本質(zhì)的爭論，轉(zhuǎn)而面向始終處在實踐狀態(tài)的物質(zhì)性社會現(xiàn)實，在真實的社會場景中借助實踐的自反性力量重新認識物質(zhì)形態(tài)的機器”。本文通過民族志的方法呈現(xiàn)1型糖尿?。ㄒ韵潞喎QT1DM）患者成為控制論賽博格的經(jīng)歷，呈現(xiàn)他們?nèi)绾卧谏鐣惒└窦夹g的重重規(guī)制中“自救”，深描他們自建的“人-機-身”交流通道如何重塑生命狀態(tài)、生存方式和生活品質(zhì)，也呈現(xiàn)那些技術未能和不能達及之處的現(xiàn)狀與現(xiàn)實。

一、文獻綜述

筆者進入由T1DM患者建立的病友互助組織展開了為期一年的參與式觀察。觀察空間包括線上病友社群、線上知識社區(qū)與線下公益活動。筆者參與式觀察線上社群“從社群搜集需求—沉淀知識—向社群及社會傳播知識”的運作流程，參與服務線下針對T1DM的青少年和家長在杭州、合肥、上海、北京、蘇州、青島、洛陽等地舉辦的，也向T1DM人群和社會大眾普及相關知識的公益活動，跟隨活動的組織者和志愿者定期走訪全國T1DM患者及其家庭，試圖聯(lián)系全國T1DM患者，建立全國T1DM人群數(shù)據(jù)庫，以供科學研究和政策制定參考。

（一）從“手動擋”到“自動擋”：體外輸注胰島素與幾代T1DM患者的技術生命

1.完全依賴體外輸注胰島素的T1DM

糖尿病是一種以高血糖為特征的代謝性疾病，可根據(jù)病因進行分型。人們較為熟知的是2型糖尿?。ㄒ韵潞喎QT2DM）。T2DM是由胰島素抵抗導致的血糖異常造成的，它主要由飲食、作息和年齡增長等后天因素導致，常見于中老年群體。T2DM患者自身可以分泌一定的胰島素，疾病發(fā)生的早期可以通過調(diào)整生活方式來調(diào)節(jié)，后期可以通過藥物、手術方式醫(yī)治。而T1DM是一種自身免疫性疾病，由天生的胰島素絕對缺乏導致，醫(yī)學界對其病因沒有一致定論，大多認為可能與遺傳和基因有關。T1DM患者的身體幾乎無法產(chǎn)生胰島素，只能完全依靠體外供給胰島素來維持生存。在當前外用胰島素的功能條件和醫(yī)學技術發(fā)展水平下，T1DM患者需要每天進行幾次輸注，要時刻關注身體血糖狀態(tài)，并依靠注射裝置給藥，他們只能依靠監(jiān)測裝置獲取血糖動態(tài)，完全依賴日常醫(yī)療技術儀器以維持生命和保障生活。

2.從“手動擋”到“自動擋”的技術生命

1923年，胰島素上市，在此之前，糖尿病患者從發(fā)病到死亡的時間一般不足1年，之后，體外輸注胰島素成為T1DM唯一的治療方式。因此，T1DM患者對日常使用的輸注醫(yī)療技術需求和依賴很深?；疾∪甑那锔绨讶粘ｓw外輸注胰島素的作用歸納為“什么時候打、打多少，兩個問題關系著‘生死’”。因此，輸注劑量和輸注時間是日常體外輸注胰島素技術需要解決的關鍵問題。輸注劑量主要取決于體內(nèi)的血糖情況，輸注時間主要取決于胰島素的工作效率及身體對胰島素的消耗效率。

在技術缺乏時期，醫(yī)院難以配備科學的血糖檢測儀器。病程六十年的清爺爺早期只能用燒尿糖的方式檢測尿糖，通過尿糖值估計體內(nèi)的血糖情況。清爺爺在上大學時患此病，當時他已具備自己動手監(jiān)測血糖的能力。而秋哥患病時只有10歲，他生活在農(nóng)村，彼時監(jiān)測尿糖對10歲小孩和農(nóng)村家庭來說十分困難。即便能監(jiān)測尿糖，通過尿糖預測的血糖也不精確，不能科學計算匹配的輸注劑量和合適的輸注時間，他們都只能“憑感覺打針，盲打”。而且血糖變化不僅是一個醫(yī)學問題，更是一個社會生活問題。血糖變化與飲食、運動、心情、季節(jié)、氣溫和氣候等因素緊密相關，于是，患者日常只能“結(jié)合理性與感性，知覺與反應，與血糖進行‘周旋’，最終確定一套一成不變的生活方式”。由于技術和管理手段的落后，清爺爺、秋哥等患病較早、病程較長的患者即使付出了最大的努力進行疾病管理，仍然經(jīng)歷了數(shù)次血糖異常引發(fā)的急癥，甚至危及生命。

早期的胰島素注射器大而笨重，還是大口徑長針頭，注射時疼痛感特別強，而且早期注射器刻度不精確，極易造成換算錯誤而輸注錯誤劑量。1983年到1985年，較為便宜、易于使用、更精確、按動按鈕就可注射、將胰島素藥物和注射裝置合二為一的胰島素筆面世。2020年，胰島素筆實現(xiàn)與智能手機應用程序相結(jié)合，可以記錄和存儲胰島素注射數(shù)據(jù)。胰島素筆攜帶方便、價格便宜，是目前使用較為廣泛的胰島素輸注技術。但是，在公開場合使用胰島素筆意味著“身份暴露”，大部分T1DM患者都有過被誤會的經(jīng)歷。大學生小愛說：“一吃東西就需要打針，通常吃東西都是在公共場合，周圍人總是會用異樣的眼光看我，還有人會覺得我在做違法犯罪的事情，還叫過保安?！睘榱吮苊庹`會，T1DM患者不得不尋找一個隱蔽空間打針，大部分人會選擇公共衛(wèi)生間，但公共衛(wèi)生間的衛(wèi)生情況堪憂，而且“躲在衛(wèi)生間打針”，也使T1DM患者，尤其是青少年T1DM患者產(chǎn)生更大的病恥感、被排斥感和自我懷疑。

1978年，科學家研制出世界第一臺便攜式胰島素泵，在皮膚上打進一根軟針，將胰島素泵佩戴在腰帶上或放在口袋里，可以在24小時內(nèi)持續(xù)通過皮下向體內(nèi)輸注胰島素以模擬正常生理狀態(tài)下的基礎胰島素分泌模式，可以在進餐時根據(jù)食物種類和總量設定餐前胰島素及輸注模式，還可以根據(jù)活動量大小隨時調(diào)整胰島素用量。21世紀，貼敷式胰島素泵上市，它去除了胰島素輸注管路，將留置針放置在底板上，底板直接貼敷在皮膚上，輸注功能由單獨的智能設備無線控制。2024年博士畢業(yè)的小天讀初中患病時就使用上了胰島素泵，他“在醫(yī)院病房門口看到別人推銷而買的。胰島素泵比較隱蔽，不用每天扎針，不容易被別人看到，而且有自動輸注功能，高中住校也可以方便地使用。只要保護好，泵的使用壽命還是很長的”。

1979年，第一代家用血糖儀上市。到20世紀90年代，血糖儀的體積變小，基本等同于一個MP3的體積，但患者需要用采血針扎手指采集指血。為了獲取較實時和準確的血糖情況，患者平均每天要扎手指3次以上，“扎手指成了每天起床后和吃飯前的‘儀式’”。新一代的持續(xù)血糖監(jiān)測技術（continuous glucose monitoring，CGM）采用可穿透皮膚的探頭、貼膚式的裝置和微小隱蔽的體型，在手臂、腹部、腿部等身體多部位采血，而且只采集0.3微升的血量，通過傳感器與手機、手表等設備連接，可以進行數(shù)字化、實時化、精準化的血糖管理?；颊呖梢愿尤娴亓私庾陨淼难菭顩r，并與醫(yī)生共同制定個性化的治療方案。“CGM就像1型糖尿病人的‘眼睛’，終于不再‘憑感覺’打針了”，CGM也在T1DM患者群體中迅速擴展開來。監(jiān)測血糖的市場需求很大，很多亞健康的人也需要通過監(jiān)測血糖來管理健康。

CGM在“DIY人工胰腺”中起著至關重要的作用，CGM讓日常血糖監(jiān)測變得容易。于是，2013年，“DIY人工胰腺”在美國出現(xiàn)，這是一個連接胰島素泵、CGM和智能手機的人機交互系統(tǒng)。CGM作為傳感器，收集、處理并向智能手機中的算法大腦傳遞數(shù)據(jù)；算法大腦作為處理器，根據(jù)實時血糖數(shù)據(jù)計算需要的胰島素劑量，向胰島素泵傳達決策；胰島素泵作為工作系統(tǒng)，執(zhí)行算法指令，向體內(nèi)輸注胰島素。血糖變化、胰島素敏感性、碳水敏感性、消化吸收能力都是因人而異的，人工胰腺系統(tǒng)能夠根據(jù)個體的身體情況制定個性化的算法決策，實現(xiàn)“量身定制”的治療效果。這模擬了原生胰腺的功能，但超越了其效果?！癉IY人工胰腺”在2017年左右進入中國。剛上小學的笑笑夜間血糖不穩(wěn)定，笑笑媽媽“在沒有‘DIY人工胰腺’時，要整夜‘守糖’”。還在上大學的小默說：“和別的糖友學會‘DIY人工胰腺’，能夠盡可能正常地生活是附帶的好處，更重要的是即使焦慮和抑郁時，血糖也能維持正常?！?8歲的小南說：“父母幫我DIY的人工胰腺，現(xiàn)在反正該吃吃該喝喝，只是身體上多了點小東西而已?！薄癉IY人工胰腺”的核心功能是大幅減少人工管理血糖花費的時間和精力，能自動感知、決策和輸注胰島素來調(diào)節(jié)血糖高低。

從“憑感覺打針”到“擁有了‘眼睛’”，從“反復扎針”到“自動化、隱蔽化打針”，從當年清爺爺“只能自律”到現(xiàn)在小南“也能自由”，也許未來1型糖尿病終會治愈，但這些或依賴技術或困于技術的生命值得記錄與反思。

（二）“自救者”及其賽博格控制論實踐：“DIY人工胰腺”與自建“人-機-身”交流

1.只能“自救”嗎？

2019年，商業(yè)人工胰腺上市。相比“DIY人工胰腺”，商業(yè)人工胰腺產(chǎn)品獲得了美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）的上市許可，擁有了售后保障和數(shù)據(jù)安全保護。但目前商業(yè)人工胰腺產(chǎn)品只有有限的幾款，也沒有進入中國市場。安哥去旅行時“為了應對一天吃幾頓的特殊時期，在海淘網(wǎng)買了國外二手的商業(yè)人工胰腺產(chǎn)品，二手也沒有保障”。二手商業(yè)人工胰腺在市場上受到歡迎，除了因為價格便宜一些外，即使用商業(yè)人工胰腺的患者平均每日只需花費10美元至15美元，還因為監(jiān)管機構要確保醫(yī)療設備的安全和有效性，通過許可的商業(yè)人工胰腺產(chǎn)品反而“智能”有限，用戶需要為產(chǎn)品的一代代更新買單，所以用戶更愿意“買個二手的試試就行”。與商業(yè)人工胰腺相比，“DIY人工胰腺”具有更高的可定制性和更低的成本，而且算法可以隨時升級。更重要的是，與需要監(jiān)管許可和權威醫(yī)學背書才獲得病人信任的醫(yī)療產(chǎn)品不同，“DIY人工胰腺”的用戶信任來源于患者在DIY過程中自主構建出的人-機-身之間的可溝通性與適配性。身體通過機器“表達”了自己，人們由此充分了解自己個性化的身體狀態(tài)，這是醫(yī)院的檢測機器能做到的步驟，而DIY的人工胰腺還能做到的是，實時根據(jù)身體狀態(tài)向機器發(fā)出指令，機器實時地處理和反饋身體信號及“彌補”原生身體的缺損，并且這種“彌補”是個性化量身定制的。DIY人工胰腺的人們發(fā)現(xiàn)，身體的表達、自己的理解在DIY的過程中能夠適配人工胰腺的工作原理和算法邏輯?？梢哉f，這種信任不是來源于權威和專業(yè)的醫(yī)學，而是來源于人們對自己的“解刨”和“再認識”。小何說：“每個人的人工胰腺都是不一樣的，DIY的過程是既了解自己，又了解機器的過程?！痹凇癉IY人工胰腺”的圈子里，主流的價值觀是“如果自己不會控糖，不知道自己的身體參數(shù)閾值，沒有科學的控糖知識，那么人工胰腺也沒有用，它也不會讓你一勞永逸”。

此外，在數(shù)據(jù)安全方面，“DIY人工胰腺”群體似乎主動謀求讓渡所謂的數(shù)據(jù)權利而服務于設備智能化升級的需要。相比黑客威脅，他們更在意能否善取和善用自己的生命數(shù)據(jù)。小云具備專業(yè)的計算機編程背景，也幫助過一些糖寶家長“DIY人工胰腺”，“也許沒有比自己用自己的數(shù)據(jù)更安心的方式了”。某種意義上來說，“自救者”何嘗不是“先行者”。

2.自建“人-機-身”交流通道

隨著最新一代動態(tài)血糖儀出現(xiàn)，市面上已經(jīng)具備了人工胰腺需要的傳感器和工作系統(tǒng)，也就是具備了數(shù)據(jù)和對象，就缺一個“算法大腦”了。搭建“大腦”的關鍵技術和更新方式都在OpenAPS網(wǎng)站上開源了。所謂DIY，最主要的就是要用CGM的實時數(shù)據(jù)來指導胰島素泵的工作，要搭建CGM與胰島素泵之間的連接。這難不倒專業(yè)的計算機編程人員。首先，編譯一個智能手機軟件應用，在軟件中編譯算法框架。算法包括模擬人體正常的胰島素分泌模式的算法和預測未來血糖走向及調(diào)整胰島素的算法。其次，建立CGM、胰島素泵和智能手機的連接，通過數(shù)據(jù)傳輸中介將CGM的數(shù)據(jù)傳遞給智能手機，通過信號連接器將智能手機的信號傳遞給胰島素泵。最后，根據(jù)可見的數(shù)據(jù)、身體的感知和對人工胰腺系統(tǒng)的了解調(diào)試出最適合的算法和參數(shù)，建立最舒適的使用習慣。

DIY的人工胰腺實現(xiàn)了人機之間數(shù)據(jù)、信息與物質(zhì)的流動。在城市傳播研究中，城市不僅是一個空間，更糅合著信息、數(shù)據(jù)和物質(zhì)的流動。所謂智慧城市，就是將信息、數(shù)據(jù)和物質(zhì)流動集成在“城市大腦”中，讓大腦協(xié)調(diào)各方的決策。同樣，在“人工胰腺的大腦”中，集成了身體數(shù)據(jù)、人機交互信息和胰島素物質(zhì)的流動?？刂普撟呦蛭⒂^，進入體內(nèi)，控制論賽博格不僅意味著人、社會或政治進入控制論系統(tǒng)，更意味著人體進入控制論系統(tǒng)。

DIY的人工胰腺重構了人的自我傳播，即重構了人-身關系。在原生胰腺系統(tǒng)中，當血糖升高時，胰島素能自動分泌調(diào)節(jié)血糖正常；當血糖低時，身體感知信號通過神經(jīng)系統(tǒng)傳遞到大腦，大腦通過學習知道應進食，如果感知、傳遞、反應、學習等任一環(huán)節(jié)不及時、不到位，人就有可能暈倒。除了知道血糖低該進食這個學習環(huán)節(jié)，感知、傳遞、反應、分泌等環(huán)節(jié)對人而言都是大腦“無意識”下的身體“黑箱”行為。在非人工胰腺的治療方式中，例如無法聯(lián)網(wǎng)的胰島素筆，其感知、傳遞環(huán)節(jié)等是中斷的，如果胰島素注射少了，則會引發(fā)急性癥，長期慢性損害身體；如果胰島素注射多了，則會過度分解血糖，導致低血糖。而在人工胰腺系統(tǒng)中，當血糖升高被傳感器監(jiān)測到時，算法系統(tǒng)根據(jù)升高的情況計算劑量，發(fā)出決策指令，胰島素泵注射胰島素，則血糖正常；當血糖低時，人會接收到人工胰腺系統(tǒng)的警報信息，提示進食補糖，這是大腦“有意識”的、“黑箱”被打開的行為。為了避免并發(fā)癥，人會調(diào)整算法或在算法啟發(fā)下調(diào)整行為，從而將血糖控制在健康水平的指標上。DIY的人工胰腺不僅是身體的一部分，更成為身體的反身。哈拉維在討論器官移植技術時說到，被移植的器官進入身體之后會導致交流的中斷，因為身體無法識別自我和他者的差異。然而，與器官移植不同的是，人工胰腺并沒有完全融入身體內(nèi)部。相反，它將身體的機能情況可視化，使人能夠反觀和控制身體的運行，成為身體的他者和身體的尺度。

（三）改變、未變與難變：賽博格的身體與技術“邊界”

1.“馴龍”：賽博格身體的“運行”

皮膚是賽博格身體的“邊界”。對于使用CGM、胰島素筆和胰島素泵的人而言，皮膚就是人機的物理“邊界”。貼敷式CGM需要通過固定材料粘貼在皮膚上，胰島素泵的針頭插入皮下后也要通過粘貼材料固定在皮膚上，針頭長時間留在皮下會引起皮膚的疤痕和增生，胰島素筆也會在皮膚上留下“針眼”。皮膚嬌嫩的糖寶尤其容易對粘貼材料敏感，他們的皮膚常常會過敏泛紅，甚至潰爛。在這個維度，賽博格“增強論”黯然失色，賽博格身體需面對原生身體的“準入門檻”。

賽博格身體的“維護”。熱敷、抗敏、按摩等成為T1DM患者保護皮膚的方式。此外，“打針”和“扎手指”常常會引發(fā)流血，小南說“流血是1型糖尿病人的日常情景”，于是T1DM患者需要學習控制手法和處理意外情況，正如羅姐所說“我們也成了自己的護工”。定期給胰島素泵補充胰島素，給各種儀器充電，換動態(tài)血糖儀的傳感器，換胰島素泵的針頭和管路，成了T1DM患者和家人們的生活日常?；疾?年的小開覺得“這些日常工作破壞了自己的生活節(jié)奏和生活方式，有時候忘記換藥或忘記充電，都不敢吃東西”。胰島素泵的放置也是個問題，旅游時如何攜帶胰島素，夏天高溫時胰島素放在哪，諸如此類是病友互助的重要內(nèi)容。小開“在網(wǎng)上‘挖到’了有口袋的安全褲，泵放進去夏天穿短裙完全看不出來”。

賽博格身體的“運行”?？刂坪醚潜淮笕藗冃蜗蠡癁椤榜Z龍”，以建立小糖寶們對自己特殊身體和特殊生活的認同。在一場面向糖寶的美術作品比賽中，一位小糖寶畫了一個腰間戴著CGM和胰島素泵的小戰(zhàn)士，趾高氣揚站在云端俯瞰已被馴服的“龍”（血糖數(shù)值曲線）。保護皮膚、日常維護、如何吃、如何更好地生活等，都成了T1DM患者和家人們互相分享和學習的“馴龍秘籍”。在線下活動中，小糖寶們互相分析血糖曲線，討論哪里做得好，哪里做得還不夠，確實像“小戰(zhàn)士”。不過，“馴龍”話語的背后，是“升級打怪”的隱喻。在成長的道路上，小糖寶們要更了解自己的身體，也會面臨不少的困難，例如生活在北方的小東為了參加12月份的考研，要考慮如何帶胰島素泵進考場，以及當書包存放在零下十幾攝氏度的室外時如何存儲胰島素等問題。

2.“昂貴的自由”：成為賽博格的成本與風險

國產(chǎn)胰島素泵的價格每臺2~3萬元人民幣，而進口胰島素泵每臺4~5萬元人民幣。胰島素儲存器、連接管路、注射針頭、特殊粘貼材料等都需要定期更換，每月需要花費100~200元。目前只有一些經(jīng)濟發(fā)達城市將胰島素泵納入醫(yī)保覆蓋范圍。于是，如何買到便宜和靠譜的胰島素泵及耗材成了T1DM病友互助的一項重要內(nèi)容。

購物平臺上，與“糖尿病”關聯(lián)的商品是保健品、中藥包、降糖茶、低糖零食和便宜的血糖儀。在小東看來，這些商品“都打著‘科學’的口號‘割韭菜’”?？钠鹪诠媛飞嫌龅降囊晃患议L：“他不愿意孩子長期‘打針’而買過保健品、喝過中藥、吃過降糖餐、去移植干細胞。在孩子一次次暈倒后，覺得那些都是騙局。當我們想要幫助他和他的孩子時，他又覺得我們都是騙子?！蹦彻婊饡呢撠熑苏f：“目前也還有很多人覺得我們免費發(fā)放的CGM是騙局?！逼胀ú∪?，尤其是知識素養(yǎng)不足的病人，容易對科技產(chǎn)生偏頗的認知，他們面臨科技認知的“知識溝”，容易陷入“科技騙局”，遭受經(jīng)濟和精神損失?；颊弑或_，除了因為對患病的恐懼和難以接受，還因為“原價幾萬塊錢的泵在微商那里能便宜大幾千，很難不糾結(jié)”。此外，“醫(yī)療旅游”也成為患者們購進器材的途徑，這也面臨協(xié)助機構、供應商、代理商等供應鏈安全等多重風險?！癉IY人工胰腺”是否成功與CGM、胰島素泵的準確程度緊密相關，精確度越高意味著價格也越高。任何一個時代，高科技都意味著高成本，依靠技術生存的T1DM賽博格不得不面對高價困境。如何識別所謂的科技騙局也成為T1DM病友互助中分享較多的內(nèi)容。

3.無法成為賽博格：技術難以解決的問題

根據(jù)國家醫(yī)保局的信息，2021年底，國家組織開展了胰島素專項集采，平均降價48%，集采結(jié)果于2022年5月開始落地實施。集采實施后，山東的侯哥說：“2021年前一年得4500元多，現(xiàn)在（2024年）一年只要1500元多，真的省很多?！比欢?，在經(jīng)濟落后地區(qū)，T1DM患者曾長期面臨著“治不起、治不了”的困境。在西南一個邊陲城市，23歲的T1DM患者小蘭由于長期沒有控好血糖，并發(fā)了腎衰竭癥。和小蘭同一個城市的卡卡“2004年患病時，當?shù)蒯t(yī)生都不知道世界上還有T1DM這種病。胰島素買不到，買到的也不對癥。直到2013年，才知道有更對癥的胰島素，才知道正確的控糖方式”。雖然目前胰島素進入了醫(yī)保，但在大部分城市，CGM和胰島素泵還沒有進入醫(yī)保。為患者爭取應有的社會和醫(yī)療保障，需要證明所患疾病的危重性，如《青島市補充醫(yī)療保險特殊藥品和特殊醫(yī)用耗材及精準診療項目目錄》認為“重大疾病治療必需、療效顯著、費用較高且難以使用其他治療方案替代的藥品或者醫(yī)用材料”才能被納入目錄，依據(jù)此文件，胰島素泵和CGM都不是不可替代的儀器。目前商業(yè)保險定義T1DM不是重疾，也不予理賠。目前在部分城市，T1DM患者“能用上胰島素是最首要的，用‘DIY人工胰腺’還做不到”。

除了受到醫(yī)療水平和經(jīng)濟條件的限制，知識素養(yǎng)和社會支持也影響著像小蘭這樣自小患病的青少年患者，尤其是留守青少年患者的心理和身體發(fā)展。在小蘭生活的城市，許多人沒有聽說過T1DM，更難以接受一個依靠技術生存的“天天打針”的人。已經(jīng)上四年級的小野和姐姐都是T1DM患者，但在公益人士結(jié)識這家人之前，父母和孩子們都不知道應該怎么控糖，父母“不是不愿意學，但既沒有學習渠道，也沒有時間精力”?？◣头隽水?shù)卦S多小糖寶，他說：“不能再出現(xiàn)第二個小蘭了，父母和醫(yī)院不會教的，我可以教，至少要讓這些小糖寶能生存下來?！?/span>

三、結(jié)論與討論

拉圖爾和伍爾加在《實驗室生活：科學事實的建構過程》一書中提到，很多研究習慣于關注科學的宏觀影響，但卻增加了對科學的誤解或迷思。實際上，回到技術的發(fā)展現(xiàn)實，就會發(fā)現(xiàn)，從智能膝蓋、智能關節(jié)到智能皮膚、智能骨骼，技術并不是直接地、完全地入侵及取代人和人體，而是在逐漸地、緩慢地擴展自己邊界，嘗試接近人類身體的極限。賽博格也并不代表一個已然的身份和實體，而是一段在人體邊界與機體邊界之間不斷進退游移的實踐。這些“邊界上的行動”不能被簡單斷定是讓人更像機器還是讓機器更像人，更無法被定義為增強或超越，但記錄和反映了一群人的游移、困境、局限，以及膽識、德行和智識。

本文試圖通過呈現(xiàn)一群“成為賽博格”的“自救者”的生存樣貌來回應以下問題：當代的控制論賽博格理論和實踐，即“人-機-身”之間的交流通道如何成為“自救者”選擇的方式并讓其獲益；現(xiàn)實的控制論賽博格并不是完全的“增強人”，反而是在“脆弱”中采用人機合作的方式謀求生存的真正“后人類”，“成為賽博格”之路面臨多重制約。

當代醫(yī)療水平只能支持T1DM患者通過技術手段體外輸注胰島素來維持健康和生命，幾代T1DM患者經(jīng)歷了技術匱乏和技術發(fā)展?；谥悄軅鞲衅?、大數(shù)據(jù)和云計算而研發(fā)的CGM為T1DM患者帶來了革命性的變化，T1DM患者基于CGM“DIY人工胰腺”，先行般地創(chuàng)造了控制論賽博格。20世紀60年代的實驗室設想通過DIY成為現(xiàn)實。DIY的人工胰腺實現(xiàn)了人機之間的數(shù)據(jù)、信息與物質(zhì)的流動，重構了人-身關系。具有控制論色彩的人工胰腺不僅是身體的一部分，更成為身體的他者和尺度。

現(xiàn)有研究探討了健全人通過使用智能可穿戴醫(yī)療設備而擁有與身體實時“交流”的通道，備孕和孕期人群也有專業(yè)的自我監(jiān)測和自我追蹤技術。然而，本文更關注“成為賽博格”經(jīng)歷和實踐中的“邊界”問題。應該看到，雖然技術帶來改變，但仍面臨人的身體和技術的雙重“邊界”。生理上的肉體對技術和機器也設有“準入門檻”，人機混合的賽博格身體則需要對人體和機體進行復雜的“日常維護”和專業(yè)的“運行啟動”。此外，科技的社會風險、經(jīng)濟水平和知識素養(yǎng)都制約著“成為賽博格”。

對慢性病人的社會學研究，傳統(tǒng)和重要的問題仍然是社會照護和社會保障。研究者們探討了慢性病家庭照護如何平衡醫(yī)療與非醫(yī)療技術、親身照護與技術輔助照護、控制與自由的矛盾，如何通過建立社區(qū)照護體系解決當前家庭照護的困境，以及慢性病高發(fā)背景下的醫(yī)療保健制度改革等問題。當前，無論是在照護還是在保障理論體系中，日常醫(yī)療科技都成為越來越顯要的因素。而從疾病多發(fā)生在青少年時期、疾病的技術依賴性、照護對知識和經(jīng)濟水平的高需求性、社會保障的不足等方面可以窺見，T1DM患者面臨照護和保障的多重復雜困境。本文認為，當代的日常醫(yī)療科技例如智能血糖監(jiān)測儀、智能可穿戴血壓儀等本質(zhì)上也是一種智能“新媒介”，它們創(chuàng)造了“新身體”。因此，本研究或許能為智能傳播技術破解當代疾病照護和保障所面臨的問題提供思考資源。

張微，中國人民大學新聞學院博士研究生

摘自《湖南師范大學社會科學學報》

“湘刊·傳播研究”欄目由《華聲·傳播觀察》雜志主辦