湖南日?qǐng)?bào)·新湖南客戶端記者 唐璐 通訊員 段萍

在中國(guó)，孤獨(dú)癥患者已超過(guò)1000萬(wàn)，他們被稱為“星星的孩子”，仿佛夜空中孤獨(dú)閃爍的星辰。然而，在家庭、社會(huì)和專業(yè)機(jī)構(gòu)的努力下，越來(lái)越多的孤獨(dú)癥兒童正在成長(zhǎng)、蛻變，并逐步融入社會(huì)。

4月2日是“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，記者走進(jìn)3個(gè)孤獨(dú)癥家庭，了解他們的成長(zhǎng)故事。

故事一：孤獨(dú)癥青年也能成為打工人

“然然，你今年多大了？”

“我剛滿18歲。”然然快速回答后，便轉(zhuǎn)身投入工作，在就業(yè)輔導(dǎo)員的指導(dǎo)下操作咖啡機(jī)。

在長(zhǎng)沙市殘疾人就業(yè)服務(wù)中心的“星語(yǔ)繪”面包坊，然然是一名見習(xí)“咖啡師”，每周工作五天。記者見到他時(shí)，他正專注地制作咖啡：“這個(gè)鍵是打豆，第二個(gè)鍵是把磨好的咖啡粉導(dǎo)出來(lái)……”一杯香濃的咖啡很快完成，然然小心翼翼地放好紙巾和吸管，雙手遞給顧客。

“‘星星的孩子’也會(huì)長(zhǎng)大，我們家長(zhǎng)最害怕的就是，孩子成年后只能被困在家里，越來(lái)越孤獨(dú)?！比蝗坏母赣H說(shuō)。

為了幫助孤獨(dú)癥青年融入社會(huì)，去年，在長(zhǎng)沙市殘聯(lián)的支持下，“星語(yǔ)繪”探索“就業(yè)輔導(dǎo)員+殘障伙伴”模式，為孤獨(dú)癥青年提供支持性就業(yè)實(shí)踐。

“他們的刻板行為特點(diǎn)，反而讓他們?cè)谥谱骺Х葧r(shí)能嚴(yán)格遵守每個(gè)步驟?！本蜆I(yè)輔導(dǎo)員蔣姣平說(shuō)，打咖啡對(duì)孤獨(dú)癥患者來(lái)說(shuō)不難，他們能將每道工序熟記于心。

如今，然然已經(jīng)基本適應(yīng)了咖啡館的工作節(jié)奏，每天獨(dú)自乘公交車上下班，甚至能主動(dòng)與顧客交流。記者注意到，店里的一些?？瓦M(jìn)門時(shí)，然然會(huì)熱情地打招呼，還偶爾給大家唱歌，顧客們也都很喜歡他。

“看著孩子能有一份穩(wěn)定的工作，生活規(guī)律、有成就感，我們就放心了?！比蝗坏母赣H欣慰地說(shuō)。

故事二：破繭成蝶，用音樂與世界相擁

“高高的青山上，萱草花開放……”

13歲的涵涵指尖輕觸琴鍵，悠揚(yáng)的旋律在空氣中流淌。很難想象，這位坐在鋼琴前專注演奏的女孩，曾因孤獨(dú)癥幾乎封閉了自己的世界。

“小時(shí)候喊她的名字，她完全沒有反應(yīng)，也不與人交流。” 涵涵的奶奶回憶起她小時(shí)候的異常表現(xiàn)。4歲確診孤獨(dú)癥后，奶奶便帶著她四處求醫(yī)，嘗試各種干預(yù)方法。

偶然一次，奶奶在手機(jī)上看到音樂對(duì)孤獨(dú)癥兒童有療愈作用，便買來(lái)一架電子琴，讓涵涵試著接觸音樂。令人驚喜的是，她憑借驚人的音樂天賦，自學(xué)演奏十余首曲目，音樂成了她與世界溝通的橋梁。

2024年，奶奶得知星語(yǔ)林康復(fù)中心的“音樂治療賦能融合教育項(xiàng)目”專門為孤獨(dú)癥兒童打造了一個(gè)音樂治療室，對(duì)治療孤獨(dú)癥有很好的效果。于是，奶奶陪著涵涵來(lái)到“星語(yǔ)林”康復(fù)機(jī)構(gòu)，接受專業(yè)音樂訓(xùn)練。

“剛開始上課時(shí)，她情緒暴躁，一旦糾正她的指法，她就會(huì)突然失控。” 星語(yǔ)林音樂老師周細(xì)芳說(shuō)，但隨著音樂治療的深入，涵涵學(xué)會(huì)了情緒管理，如今的她不僅能夠?qū)Ｗ⒕毲伲€時(shí)常會(huì)在課后貼著老師撒嬌。

每周，涵涵都會(huì)來(lái)到“星語(yǔ)林”，接受架子鼓、鋼琴等音樂課程。架子鼓的練習(xí)，讓她學(xué)會(huì)控制力量，而鋼琴演奏，則成為她表達(dá)情緒的出口，如今，她已能流暢演奏《月光曲》《土耳其進(jìn)行曲》等經(jīng)典作品，甚至開始挑戰(zhàn)音樂考級(jí)。

“音樂真的改變了她的命運(yùn)?！?奶奶感慨萬(wàn)分，現(xiàn)在的她情緒穩(wěn)定了許多，不僅能夠獨(dú)立生活，在學(xué)業(yè)上也表現(xiàn)優(yōu)異，甚至擁有多個(gè)興趣愛好：音游、跳舞、蛙泳、散打……從自我封閉到用音樂表達(dá)情感，涵涵的成長(zhǎng)，像一只破繭成蝶的蝴蝶，擁抱世界。

故事三：從“送教上門”到競(jìng)選班長(zhǎng)

清晨六點(diǎn)，天剛蒙蒙亮，15歲的駿駿已在書桌前朗讀英語(yǔ)。

這個(gè)曾被診斷為孤獨(dú)癥的少年，如今不僅能在普通初中就讀，還是班長(zhǎng)。而幾年前，他還只能接受“送教上門”。

“他小時(shí)候總是安安靜靜的，說(shuō)話不超過(guò)7個(gè)字，我們以為只是性格內(nèi)向?！彬E駿的父親告訴記者，直到二年級(jí)確診孤獨(dú)癥，才意識(shí)到問題的嚴(yán)重性，不得不讓他輟學(xué)。

幸運(yùn)的是，當(dāng)時(shí)天心區(qū)殘聯(lián)聯(lián)合星語(yǔ)林康復(fù)中心，為心智障礙兒童提供“送教上門”服務(wù)。駿駿便是受益者之一。

“最初的教學(xué)是從最簡(jiǎn)單的發(fā)音、握筆開始，我們用圖畫、游戲一點(diǎn)點(diǎn)撬開他的世界?！碧亟汤蠋熧R旭回憶。經(jīng)過(guò)兩年干預(yù)，駿駿的學(xué)習(xí)能力大幅提升，隨后轉(zhuǎn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)系統(tǒng)學(xué)習(xí)。四年級(jí)上學(xué)期，他重返校園，成績(jī)從班級(jí)倒數(shù)第一提升至中上游；五年級(jí)時(shí)，他已能獨(dú)立騎自行車上學(xué)，生活自理能力大幅改善；進(jìn)入初中后，他甚至主動(dòng)申請(qǐng)擔(dān)任班長(zhǎng)，負(fù)責(zé)收發(fā)作業(yè)、維持紀(jì)律。

“這次會(huì)考，數(shù)學(xué)考了全班第十名?！彬E駿的父親難掩自豪，“以前不敢想象的事情，現(xiàn)在都變成了現(xiàn)實(shí)?！?/p>

記者翻看駿駿的成長(zhǎng)檔案，每一頁(yè)都寫滿社會(huì)的溫度：殘聯(lián)每年2萬(wàn)元的康復(fù)資助、街道社區(qū)為其家庭申請(qǐng)低保保障生活、星語(yǔ)林康復(fù)機(jī)構(gòu)長(zhǎng)達(dá)五年的專業(yè)干預(yù)、送教老師兩年風(fēng)雨無(wú)阻的上門輔導(dǎo)……這些共同托舉起一個(gè)曾被定義為“特殊”的生命，讓他得以在陽(yáng)光下自信奔跑。

“星星的孩子”并不注定孤獨(dú)。然然的咖啡杯、涵涵的旋律、駿駿的朗讀聲，都在向世界證明——他們可以學(xué)習(xí)、可以成長(zhǎng)，也可以擁有精彩的人生。

作者：唐璐 段萍

責(zé)編：李玉梅

一審：李玉梅

二審：王晗

三審：劉永濤

來(lái)源：湖南日?qǐng)?bào)·新湖南客戶端

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