湖南日?qǐng)?bào)·新湖南客戶端記者 黃煌 通訊員 鄭然

你可能沒(méi)有意識(shí)到，在身邊就有著龐大的孤獨(dú)癥群體。據(jù)中國(guó)殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)現(xiàn)有殘疾人總數(shù)為8500萬(wàn)余人，其中孤獨(dú)癥患者已超1300萬(wàn)人，且以每年近20萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)，發(fā)病率為精神類殘疾首位。孤獨(dú)癥孩子的出生概率已經(jīng)達(dá)到近1/100。在普通學(xué)校，一個(gè)年級(jí)段里面起碼有一兩位不同障礙的特殊兒童。

確診孤獨(dú)癥的孩子有一個(gè)別稱——來(lái)自星星的孩子。意指他們就像天上的星星一樣，在遙遠(yuǎn)而孤獨(dú)的星球上獨(dú)自閃爍，與周圍的環(huán)境和人群保持著一定的距離。如同每顆星星都有其獨(dú)特的光芒和軌跡。有些孤獨(dú)癥患者在某些特定領(lǐng)域可能具有非凡的天賦，如繪畫、音樂(lè)、數(shù)學(xué)等，就像星星在夜空中各自閃耀著獨(dú)特的光芒，展現(xiàn)出與眾不同的特質(zhì)。

2025年4月2日是第18個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)日，國(guó)內(nèi)多家出版社出版了多種關(guān)于孤獨(dú)癥的新書。在下列三本新書中，你可以讀到三個(gè)故事——一位雙相母親與孤獨(dú)癥女兒的相互救贖，一位絕癥媽媽用書信叩開(kāi)自閉兒子的心門，一位指揮家用音符為"星星的孩子"搭建橋梁。

這些故事不僅是關(guān)于自閉癥，更是關(guān)于愛(ài)如何穿越隔閡，照亮那些被遺忘的角落。

《守護(hù)來(lái)自星星的孩子——曹鵬的故事》

（湖南少年兒童出版社）

2008年，在上海市慈善基金會(huì)的支持下，曹鵬和大女兒曹小夏為自閉癥兒童成立“天使知音沙龍”，通過(guò)學(xué)習(xí)音樂(lè)、演奏樂(lè)器來(lái)開(kāi)啟自閉癥兒童的心靈，很多家庭由此重新開(kāi)始感受到幸福和希望。

究竟打開(kāi)哪一扇窗戶才是孤獨(dú)癥患者的春天？繪本《守護(hù)來(lái)自星星的孩子——曹鵬的故事》講述了曹鵬用音樂(lè)守護(hù)自閉癥孩子的故事，希望社會(huì)能多多關(guān)注自閉癥孩子這個(gè)群體。

曹鵬希望音樂(lè)能夠架起一座橋梁，讓自閉癥的孩子能更多地走出來(lái)，打開(kāi)他們的心扉，把原本人生中的不可能變成了可能，幫助他們像普通人一樣融入社會(huì)，讓更多人理解和走進(jìn)這些來(lái)自星星的孩子的世界。

《媽媽的星星》

（人民文學(xué)出版社）

一個(gè)接受不了父母離異而走向自閉的小孩，一個(gè)為治愈兒子而拼盡全力的絕癥母親。十年，幾百封母子通信，無(wú)數(shù)次閱讀陪伴，構(gòu)筑一條由黑暗通向光明的情感通道。

長(zhǎng)篇小說(shuō)《媽媽的星星》講述一個(gè)自閉癥孩子和他的媽媽雙向救贖的溫暖故事。作者雪漠以獨(dú)特的視角、細(xì)膩的筆觸探入“星星孩子”的孤獨(dú)宇宙，書寫一對(duì)母子如何面對(duì)家庭變故，如何走過(guò)漫長(zhǎng)的療愈過(guò)程，如何治愈身心的封閉、疏離、恐懼和不安，如何學(xué)會(huì)與外部世界、不同人群和諧共處……小說(shuō)主人公星星和他的媽媽云子都有現(xiàn)實(shí)生活原型，他們在共同面對(duì)困境的過(guò)程中，用信件傾訴，用閱讀陪伴，用愛(ài)和智慧點(diǎn)亮心燈，從而走出暗夜，走向光明。

原來(lái)，愛(ài)是永不熄滅的心燈。“我們不是走向光明，我們本身就是光明。”

《樹兒 我的女兒來(lái)自星星》

（廣西師范大學(xué)出版社）

目前國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥相關(guān)書籍多為專業(yè)科普與實(shí)用指南類，近年尤為缺乏本書中展示的孤獨(dú)癥人士家人的視角。

本書的作者是一位雙相情感障礙患者，她在經(jīng)歷了一次自然流產(chǎn)和三次人工流產(chǎn)后，冒著“瘋血”基因的風(fēng)險(xiǎn)，毅然決定成為一位母親；她花了一年時(shí)間接受女兒被確診為孤獨(dú)癥的殘酷現(xiàn)實(shí)；她勇闖孤獨(dú)癥公益組織，出入孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)；她作為陪讀媽媽和女兒一同入學(xué)普通小學(xué)一年級(jí)，親身參與陪伴了全班四十五個(gè)孩子的成長(zhǎng)，耳聞目睹了許多趣事，窺探了小孩的世界。

她說(shuō)，揭開(kāi)傷疤的寫作本身就是一場(chǎng)艱苦卓絕而又痛快淋漓的治療。對(duì)她來(lái)說(shuō)，寫作是自救，是找回自己的方式。

該書同時(shí)是一部兼具現(xiàn)實(shí)啟發(fā)性與童趣的“融合教育”體驗(yàn)記：樹兒媽以小學(xué)一年級(jí)陪讀媽媽的身份，深入當(dāng)下最真實(shí)的普通小學(xué)教育現(xiàn)場(chǎng)，細(xì)致記錄下女兒的成長(zhǎng)軌跡，勾勒出普通兒童對(duì)自閉兒樹兒從好奇、不理解到接納、包容、共處的過(guò)程。

每個(gè)孤獨(dú)的靈魂都值得被理解，每顆星星都能找到屬于自己的夜空。愿這些故事成為一扇窗，讓更多人看見(jiàn)那片被星光照亮的地方。

責(zé)編：黃煌

一審：黃煌

二審：周月桂

三審：楊又華