新湖南客戶端記者 黃伊婷

獨(dú)立完成咖啡制作、鋼琴演奏、繪畫書法、主持活動(dòng)……對(duì)于普通孩子而言，或許不算難事。但對(duì)于孤獨(dú)癥孩子來說，這些卻是他們努力克服挑戰(zhàn)、取得的巨大勝利和突破。

2025年4月2日是第十八個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。今年的主題是“落實(shí)關(guān)愛行動(dòng)實(shí)施方案 促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”。

當(dāng)天，省殘聯(lián)攜手省教育廳、省科技廳、省衛(wèi)生健康委、中南大學(xué)、湖南大學(xué)，在長沙共同舉辦“友好湖南?星愿同行”湖南省孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)啟動(dòng)儀式暨第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日宣傳活動(dòng)?；顒?dòng)現(xiàn)場，一群“星星的孩子”用才藝和勇氣，向社會(huì)展示出自身的無限可能。

構(gòu)建層層保障，守護(hù)“星星的孩子”成長

（凌益洲擔(dān)任活動(dòng)現(xiàn)場節(jié)目主持人。）

“大家好，我是今天活動(dòng)的主持人凌益洲……”從1999年被診斷為孤獨(dú)癥，到成為湖南汽車工程學(xué)院的優(yōu)秀應(yīng)屆畢業(yè)生，再到如今自信走上舞臺(tái)，凌益洲的康復(fù)之路走了26年。談及過往，他的媽媽眼含淚光地告訴記者：“我曾經(jīng)最大的愿望是能聽益洲喊一聲‘媽媽’，今天他能站在舞臺(tái)上當(dāng)主持人，我都不敢相信。這一路走來，真心感謝黨和政府的關(guān)懷?！?/p>

孤獨(dú)癥是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)就是社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為等心理發(fā)育障礙。因?yàn)楣陋?dú)癥兒童習(xí)慣于沉浸在自己的內(nèi)心世界，他們常常被稱為“星星的孩子”。這群“星星的孩子”在康復(fù)、照料、護(hù)理和社會(huì)融入等方面往往面臨重重困難。

黨中央、國務(wù)院高度重視孤獨(dú)癥兒童的關(guān)愛服務(wù)。自2018年起，國務(wù)院建立并實(shí)施殘疾兒童康復(fù)救助制度，將0—6歲的孤獨(dú)癥兒童列為救助對(duì)象。我省現(xiàn)有孤獨(dú)癥和孤獨(dú)癥傾向兒童約5.3萬名，省委、省政府始終牽掛著他們的生活和成長，用一系列切實(shí)舉措，編織起層層兜底保障網(wǎng)。2018年起，湖南相繼出臺(tái)《湖南省人民政府關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的實(shí)施意見》《湖南省殘疾兒童救助制度操作辦法》，連續(xù)6年將孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助納入省政府重點(diǎn)民生實(shí)事，確保殘疾兒童獲得精準(zhǔn)、高效、優(yōu)質(zhì)的康復(fù)服務(wù)。

在提高康復(fù)專業(yè)人才素質(zhì)和服務(wù)水平上，省殘聯(lián)制定培訓(xùn)實(shí)施方案，創(chuàng)新訂單式專業(yè)型康復(fù)人才培養(yǎng)模式，系統(tǒng)培訓(xùn)康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員逾7000人次，有效提升了全省康復(fù)專業(yè)人才隊(duì)伍綜合素質(zhì)和專業(yè)水平。同時(shí)，為康復(fù)機(jī)構(gòu)和在訓(xùn)殘疾兒童購買保險(xiǎn)，自2018年以來，累計(jì)為705家機(jī)構(gòu)、7.2萬名殘疾兒童提供保障。

（長沙市愛萌特殊兒童康復(fù)中心主任張玲俐在活動(dòng)現(xiàn)場分享自己作為孤獨(dú)癥兒童家長的心路歷程。）

“當(dāng)時(shí)我們?cè)陂L沙進(jìn)行康復(fù)治療完全是自費(fèi)的，現(xiàn)在基本康復(fù)服務(wù)都是免費(fèi)的，這大大減輕了家長的負(fù)擔(dān)?！遍L沙市愛萌特殊兒童康復(fù)中心主任張玲俐告訴記者，她的女兒蔓婷患有雷特綜合征，這是孤獨(dú)癥譜系障礙中程度最差的一種。但經(jīng)過多年持續(xù)干預(yù)，蔓婷已經(jīng)逐步融入了社會(huì)生活。

近五年來，湖南共康復(fù)救助孤獨(dú)癥兒童3.24萬人，總體有效率超過96%，得到殘疾兒童家庭和社會(huì)的充分認(rèn)可和好評(píng)。

推進(jìn)融合教育，助力“星星的孩子”逐夢

《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》明確提出，要推進(jìn)融合教育，全面提高特殊教育質(zhì)量。融合教育可以讓孤獨(dú)癥兒童與普通學(xué)生共同生活、共同成長，為他們今后更好地融入社會(huì)奠定堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

（6歲的孤獨(dú)癥患兒軒軒分享自己在湖南省殘疾人康復(fù)研究中心經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后，順利融入普通幼兒園就讀的經(jīng)歷。）

“我是軒軒（化名）。今天我超級(jí)超級(jí)開心，能站在這個(gè)大大的舞臺(tái)上，跟你們講講我在幼兒園的好玩事兒呢”，6歲的孤獨(dú)癥患兒軒軒在舞臺(tái)上，用稚嫩而真誠的聲音分享了自己在湖南省殘疾人康復(fù)研究中心經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后，順利融入普通幼兒園就讀的經(jīng)歷。從無法開口說話到自信流利地表達(dá)，再到成功融入普校，每一步都凝聚著湖南對(duì)孤獨(dú)癥兒童的深切關(guān)愛。

2005年9月，湖南省殘疾人康復(fù)研究中心設(shè)立孤獨(dú)癥兒童康復(fù)科，作為全國首批孤獨(dú)癥兒童康復(fù)試點(diǎn)單位，該中心構(gòu)建了以融合為中心的“環(huán)島融合康復(fù)”干預(yù)模式，圍繞兒童、家庭、機(jī)構(gòu)、學(xué)校、社會(huì)五個(gè)主體，展開自我建設(shè)、同伴交流、社交建立、自主交往四個(gè)階段的康復(fù)工作。目前，該中心的兒童康復(fù)有效率達(dá)到100%，顯效率達(dá)90%，義務(wù)教育入學(xué)率達(dá)82%以上，家庭支持性服務(wù)率與家長滿意度均達(dá)到100%。

隨著社會(huì)的接納、包容和支持，越來越多的孤獨(dú)癥兒童從特殊班走向普通班，從特殊學(xué)校走向普通學(xué)校，并在社會(huì)中逐步實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值。

18歲的何依格，2歲時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥。但她的家人與康復(fù)機(jī)構(gòu)攜手并肩，為她撐起了一片成長的天空。在一路的陪伴下，她解鎖了輪滑、騎行、游泳等諸多技能。7歲時(shí)，她與鋼琴結(jié)緣，此后佳績頻傳。2020年，她摘得了長沙市中小學(xué)校園文化藝術(shù)美術(shù)比賽繪畫一等獎(jiǎng)；2021、2022年連續(xù)兩屆榮獲長沙市中小學(xué)獨(dú)唱、獨(dú)奏、獨(dú)舞比賽一等獎(jiǎng)（鋼琴獨(dú)奏）；還多次在郎朗“音樂巴士”長沙站巡演以及芒果微基金下屬多彩芒果樂團(tuán)組織的公益活動(dòng)中閃耀登場。

（孤獨(dú)癥患者何依格現(xiàn)場展示自己的繪畫作品和書法技藝。）

當(dāng)日活動(dòng)現(xiàn)場，何依格大放異彩。在情景劇中，她端坐琴凳，以靈動(dòng)音符奏響動(dòng)人旋律，贏得陣陣掌聲；在展示區(qū)里，她揮毫潑墨，展現(xiàn)繪畫、書法才情，吸引大家紛紛駐足觀賞并點(diǎn)贊。

聚焦“急難愁盼”，為“星星的孩子”撐起溫暖港灣

“星星的孩子”需要關(guān)愛，而始終陪伴他們成長的父母也同樣需要社會(huì)的關(guān)注。當(dāng)前，孤獨(dú)癥家庭往往面臨著政策扶持不足、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重、精神壓力巨大的困境。

2024年12月，好消息傳來。省殘聯(lián)聯(lián)合省發(fā)改委、省教育廳、省衛(wèi)健委等九部門出臺(tái)《湖南省孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2025—2028年）》，方案聚焦孤獨(dú)癥兒童及其家庭的“急難愁盼”問題，全面部署了篩查診斷、康復(fù)服務(wù)、醫(yī)康教融合、家庭暖心等四大行動(dòng)及十三項(xiàng)重點(diǎn)任務(wù)，計(jì)劃用四年的時(shí)間，推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)的工作機(jī)制、政策保障、服務(wù)水平、發(fā)展環(huán)境等全面加強(qiáng)和有效提升。

方案重點(diǎn)明確，加強(qiáng)醫(yī)療、教育、殘聯(lián)等部門聯(lián)動(dòng)，探索為孤獨(dú)癥兒童提供醫(yī)康教融合服務(wù)。2025年年底前，將義務(wù)教育階段符合條件的孤獨(dú)癥學(xué)生特殊教育生均公用經(jīng)費(fèi)補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)提高至每生每年7000元以上。將符合條件的家庭經(jīng)濟(jì)困難孤獨(dú)癥學(xué)生納入普通高中階段資助范圍。將孤獨(dú)癥教育內(nèi)容納入全省特殊教育教師培訓(xùn)內(nèi)容。

對(duì)于孤獨(dú)癥兒童家庭，湖南在核算低保申請(qǐng)家庭收入時(shí)，要考慮孤獨(dú)癥兒童照護(hù)和陪同康復(fù)實(shí)際，按規(guī)定扣減家庭收入。支持探索開展孤獨(dú)癥兒童家庭財(cái)產(chǎn)信托等服務(wù)，推動(dòng)建立多元參與、流程健全、監(jiān)督有效的信托服務(wù)規(guī)范，為孤獨(dú)癥兒童提供醫(yī)療、康復(fù)、特殊教育、就業(yè)、托養(yǎng)、文體、基本生活照料、殯葬、遺囑、法律等特殊服務(wù)。

“孤獨(dú)癥的康復(fù)干預(yù)宛如一場馬拉松，漫長且艱辛，甚至貫穿孩子一生。對(duì)于家長們而言，精神上承受的壓力超乎想象?！眹揖裥睦砑膊∨R床醫(yī)學(xué)研究中心副主任羅學(xué)榮發(fā)出懇切呼吁，期盼社會(huì)各界能將更多關(guān)注目光投向孤獨(dú)癥兒童群體，用真心、用溫情，讓每一個(gè)“星星的孩子”在愛與關(guān)懷的滋養(yǎng)下，掙脫孤獨(dú)枷鎖，閃耀光芒。

作者：黃伊婷

責(zé)編：黃伊婷

一審：黃伊婷

二審：張馬良

三審：周韜

來源：新湖南客戶端