女兒確診孤獨癥后,她為4000余名患兒“撐傘”

高煜棋   犇視頻   2025-04-02 21:13:37

三湘都市報·新湖南客戶端4月2日訊(全媒體記者 高煜棋 楊昱 通訊員 姜浪 喬木)母愛的力量有多強大,張玲俐給出的答案,是撐起孤獨癥女兒的整片天空,為4000多名有著同樣際遇的患兒“撐傘”。

為了女兒的康復(fù),20多年來,張玲俐帶著女兒堅定地走在康復(fù)之路上。成立長沙市愛萌特殊兒童康復(fù)中心,在蹣跚與跋涉中,一路撒播溫暖陽光,幫助了4000多個孤獨癥患兒及家庭。

4月2日是“世界孤獨癥日”,張玲俐講述了自己的故事,鼓勵更多患兒家庭從困境中突圍。

女兒確診為孤獨癥,還是情況最差的那種

張玲俐是長沙瀏陽市人,2003年,女兒蔓庭呱呱墜地,給她帶來無限幸福。作為一名母親,最大的期望是孩子能健康成長。

“其他都好,就是不會說話,學(xué)不會?!迸畠?歲的時候,張玲俐發(fā)現(xiàn),相比同齡人她的語言發(fā)育明顯滯后。張玲俐帶著女兒到醫(yī)院檢查,蔓庭被確診為孤獨癥,“還是孤獨癥譜系障礙中程度最差的一種——雷特綜合征”。

“一開始,我并沒有太悲觀,想著只要努力進行康復(fù),孩子總能融入社會,有自己的生活?!碑攺埩崂滋鼐C合征越來越了解后,整個人崩潰了。作為孤獨癥譜系障礙中程度最差的一種情形,患兒除了腦發(fā)育的遲緩,精神運動發(fā)育也嚴重被影響,當脊柱慢慢失去力量,孩子就會失去行走能力,甚至吞咽能力,最后失去生命。

張玲俐打起精神,帶著女兒四處尋求康復(fù)治療。那時,長沙針對孤獨癥的專業(yè)康復(fù)機構(gòu)很少,張玲俐看著慢慢長大的女兒,決心為她成立一所康復(fù)中心。

成立專業(yè)康復(fù)中心,為更多患兒“撐傘”

2007年,愛萌特殊兒童康復(fù)中心成立,張玲俐為女兒勇敢地邁出了第一步。

“開辦康復(fù)中心我還有一個考慮,為其他孤獨癥患兒提供專業(yè)康復(fù)服務(wù)。治療過程中,我發(fā)現(xiàn)很多患兒父母都和我一樣,困在孩子康復(fù)難的現(xiàn)狀里?!睆埩崂嬖V記者,如今愛萌特殊兒童康復(fù)中心已經(jīng)擴展到四個校區(qū),長沙市區(qū)兩個,瀏陽市一個,邵陽一個。中心里的專業(yè)康復(fù)老師近50個,主要是培養(yǎng)特殊孩子的生活自理能力,定期對孩子進行評估。

業(yè)績虧損、被業(yè)主追趕搬家、專業(yè)老師難求……張玲俐攻破無數(shù)難關(guān),18年間,近4000名特殊孩子從中心走出去??祻?fù)得好的孩子,考上大學(xué),融入社會,擁有正常的人生。

“很多患兒媽媽,都成為我的戰(zhàn)友,一起共渡難關(guān)?!睆埩崂脑捳Z中充滿力量,讓她最欣慰的是,女兒的康復(fù)情況良好。在她悉心陪伴與照顧下,蔓庭雖然心智依然如孩童,但運動能力維持得較好,每天堅持運動,身體比較健康。

開音樂咖啡廳,幫助殘障孩子走上“崗位”

2024年,21歲的蔓庭沉迷于音樂,張玲俐開始實施自己的新計劃,在瀏陽開了一家音樂咖啡廳,以女兒的名字命名,寓意殘障孩子們的生命如藤蔓生長,向上不息。

咖啡廳除了店長和一位康復(fù)老師,工作人員都是殘障人士。肢體殘疾的小穎學(xué)習能力很強,負責炸薯條餐食出品;有智力障礙的亞妮學(xué)會了問好,負責出餐;孤獨癥患兒帆帆可以記住配方做簡單的咖啡……

“想讓我的咖啡館成為殘障孩子走上崗位、追尋夢想、展翅翱翔的溫馨港灣?!睆埩崂硎?,開店的初衷并不是盈利,一直處于虧損狀態(tài),但她希望通過這個平臺,給特殊的孩子們提供崗位,她也在嘗試開展職前培訓(xùn),讓孩子們學(xué)會一技之長。

從一開始的康復(fù)訓(xùn)練到托養(yǎng)服務(wù),從開音樂咖啡廳提供就業(yè)崗位到職前培訓(xùn),張玲俐希望自己可以為這些“來自星星的孩子”打造一條全生命周期的“關(guān)愛服務(wù)鏈”。

張玲俐說,“托舉一個特殊孩子,家長和家庭都會遇到很多困難,我會繼續(xù)努力,幫助更多有著同樣境遇的家庭突破困境。”

責編:李琪

一審:高煜棋

二審:黃娟

三審:彭治國

來源:犇視頻

版權(quán)作品,未經(jīng)授權(quán)嚴禁轉(zhuǎn)載。湖湘情懷,黨媒立場,登錄華聲在線官網(wǎng)www.voc.com.cn或“新湖南”客戶端,領(lǐng)先一步獲取權(quán)威資訊。轉(zhuǎn)載須注明來源、原標題、著作者名,不得變更核心內(nèi)容。

我要問